Amigos são anjos!!!

Posso afirmar q todas as amizades q conquistei lá no Sarah me ajudaram muito até aqui... alguns perdi contato, mas outros ainda converso pela net. São pessoas especiais q carregam muitas histórias de dor e superação. Lá mudei minha forma de pensar, amadureci muito, aprendi a ser realista não viver nas asas da ilusão, nem ficar colocando tudo o q acontece a culpa em Deus, mas sim encarar os fatos q acontecem. Agir se quiser mudar algo em sua vida.
Aprendi a traçar metas e conquistar objetivos. O sofrimento vem pra gente crescer, mas a gente tem q querer crescer. Quero distância de pessoas q reclamam de tudo e não fazem nada pra mudar sua vida, tbm aqueles q se fazem de coitadinhos...afff... esses ninguém merece!!!
Mas voltando aos amigos, vou contando aos poucos as histórias q conheci lá.
Tem uma moça q mora no hospital, ela sofreu acidente de carro qdo tinha 11 anos de idade. Foi um acidente muito grave, e ela quase morreu... ficou tetraplégica, e só tem movimentos do pescoço pra cima e usa um respirador para poder respirar e tbm tem um ampliador de voz na garganta para poder ouvir o q ela fala. Ela mora em um apto do hospital, tem uma ajudante de dia e outra à noite. Sua mãe e sua familía vai visita-lá sempre, leva presentes para ela, coisinha diferentes para ela comer... enfim... lá é a casa dela. Ela usa muitos aparelhos e precisa de um cuidado especial, por isso os médicos não liberam ela pra voltar pra casa... e vcs pensam q ela é uma pessoa triste??? nuncaaaaaaaa..... ela vive arrumada, cabelos escovados e maquiada, usa jóias e sempre sorrindo.......quer mais????
Não dá pra acreditar na vontade q ela apresenta de viver, mesma naquela condição tão limitada. Agora ela esta com aproximadamente 26 anos. Esta estudando psicologia ( o hospital disponibiliza um motorista e um carro especial para levá-la a faculdade), e como ela não consegue escrever, sua ajudante vai junto e anota todas as matérias em seu caderno. Depois ela estuda lendo e tbm usa o computador com uma adaptação. Suas provas são oral. Essa moça disse q seu sonho é se formar em Psicologia e trabalhar no Sarah.
Sem palavras pra descrever os sentimentos q vivenciamos qdo estamos ao lado dessas pessoas!!!
São histórias desse tipo q encontamos lá, é um empurrão de ânimo para aqueles q acreditam e lutam, mas tbm é um tapa na cara daqueles q reclamam de tudo!!!

Existem muitas maneiras de se enxergar a vida!!!!

Fui primeira vez pro hospital Sarah em Novembro de 2006. Fiz muitos exames e depois de várias avaliações médicas, resolveram marcar uma nova cirurgia a fim de amenizar a siringomielia. Em 21 de Dezembro de 2006 fiz a terceira cirurgia lá no Sarah, passei o Natal e o Ano Novo lá no hospital acamada, mas digo com toda certeza q valeu muito a pena. Lá fiz muitas amizades, muitas trocas de experiências, tbm vi q ali tinha muita coisa pra viver e q a vida não tinha se acabado... Aprendi a fazer muitas coisas sozinhas q antes não conseguia.
Tudo o q aprendi lá eu levo pra vida toda, mas ainda continuo aprendendo sempre... Tbm conheci muitos jovens q tinham a lesão mais grave do q a minha, e sabiam levar a situação numa boa... isso me surpreendeu muito e eu cresci demais nessa experiência toda!!!

Continuação da minha história... Parte 8

Fiz a segunda cirurgia no "susto", pois essa cirurgia não fazia parte do processo de tratamento, estava totalmente fora de cogitação, pegou todos de surpresa... essa cirurgia foi resultado de uma complicação como expliquei no post anterior. Então no começo de Março lá estou eu novamente, cheia de pontos, com colete, sem poder se mexer, dependente em tudo, até nas necessidades mais simples do dia-a-dia... enfim... novamente na estaca zero, começando do zero...
Com o passar do tempo, muita fisioterapia e exercícios. Mas parecia não melhorar, minha situação estava piorando, pois a espasticidade aumentava e tinha dificuldade de fazer movimentos.
No meio desse perrengue, fiquei sabendo q existia um hospital especializado em reabilitação q ficava em Brasília. Desse modo, ligava lá todos os dias, ficava hs na linha esperando a moça atender pra agendar um horário para mim... Contudo foram 9meses para eu conseguir minha vaga.
Durante esse período entre Março e Novembro, não tinha melhorado praticamente nada, mal conseguia ficar em pé com a ajuda do andador e fazendo muuuuuuuuuuita força nos braços. Nesse tempo fiz fisio e me dedicava em exercícios, pois minha vida girava em torno disso. Havia parado estudos, trabalhos, vida social, tudo!!!
Qdo fiquei sabendo q tinha conseguido minha vaga no Hospital Sarah, fiquei muito feliz!!! Ficava contando no calendário qtos dia faltavam para o embarque!!!:)
Em Novembro de 2006 fui pro Sarah, aprendi muitas coisas... e o mais importante: consegui enxergar a vida de outra maneira e descobri q ainda havia muita vida p/ viver!!!

Segundo Passo... Parte 7

Fiz a primeira cirurgia em Outubro de 2005. Voltei pra casa e me dediquei exclusivamente na reabilitação. Fazia fisioterapia todos os dias. Usava um colete para sustentar a coluna, pois o corte foi grande. Fazia tbm hidroterapia e já estava ficando em pé sozinha praticamente.
A recuperação estava sendo rápida, todos estavam se surpreendendo... até eu mesma. Ganhava força nas pernas muito rápido, o resultado estava visível. Em Janeiro de 2006 praticamente andava sozinha, só precisava segurar na mão de alguém pra me dar um pouco mais de equilíbrio. Andava na rua, em frente de casa. Apesar de todos os medos enfrentados, parecia q o problema tinha acabado.
DOCE ILUSÃO....
Conforme o tempo passava depois desse período, parecia q a força da perna q eu tinha conquistado estava desaparecendo novamente..... muito estranho... tbm a perna ficava dura ( como se fosse uma cãibra), era o começo da espasticidade( nem sabia o q era isso).
Então liguei urgente para o médico e expliquei o q estava sentindo. Ele pediu pra eu fazer nova ressonância magnética. Fiz e mandei pra ele lá em Curitiba. Ele avaliou o exame e disse q teve uma complicação na CICATRIZAÇÃO das membranas internas e formou-se cistos com bolsas de água.
Meu Deus!!!! o q era isso???
Ele explicou q era raro acontecer, mas q existe certas complicações em cirurgias de tumores medulares onde se formam siringomielia. E q pelo exame demonstrava tbm q meu corpo tem uma supercicatrização, cicatriza tudo e mais um pouco, "colando" as membranas q não podiam.
Com essa cicatrização poderosa q eu tenho, juntou a complicação da cirurgia e formou-se a siringomielia, juntando líquor nessas membranas coladas pela cicatrização.
Com tudo isso, eu estava piorando de novo. Perdi tudinho a força q havia ganhado e o pior: estava com espasticidade, q me impedia de caminhar e fazer fisioterapias...
O único jeito de solucionar o problema era fazer outra cirurgia de IMEDIATO, colocando um catéter pra drenar o excesso de líquor da medula para outra parte do corpo.
Então o médico marcou pro começo de Março de 2006 outra cirurgia, para resolver esse problema da cicatrização, pq o tumor já não existia mais... o problema agora era outro...
Fui pra Curitiba e fiz a segunda cirurgia, na esperança de melhorar e solucionar de uma vez por todas essa situação.

Enfim o primeiro passo... Parte 6

Depois de enrolar muitooooooo pra marcar minha cirurgia, uns amigos meu me disse q conhecia um médico ótimo em Curitiba. Então marcamos uma consulta e fomos pra lá. Esse médico era ortopedista e ele me encaminhou pra um neuro q mexia com esse "problema".Fiz a consulta com esse neuro em Curitiba. Realmente o médico era maravilhoso e me passou muita segurança. Sendo assim, marcamos a cirurgia quase na mesma semana, pois ele disse q já deveria ter "operado ontem" desse problema... Um médico muito respeitador e esclarecido. Ele me tratava como uma filha dele. Muito compreensivo e humano.
Então dia 11 de Outubro de 2005 foi a minha primeira cirurgia. Ele afirmava q tudo iria ficar bem. Entrei 7:00hs da manhã no Centro cirurgico e saí 18:00hs da tarde. Foi uma cirurgia longa, delicada e complicada. Ele disse q o tumor estava bem maior do q ele imaginava. Q a imagem do exame não pegou o tumor inteiro, q media 1,5cm de largura por 12cm de comprimento no canal da coluna, mais precisamente dentro da medula. O médico tbm disse q pensou q iria encontrar um gato mas encontrou um TIGRE.
Já no quarto, ele me disse q " teria q matar um leão por dia", no momento não entendi direito o q ele quiz dizer, mas agora entendo perfeitamente e vejo como ele estava certo.
Deu certo a cirurgia, recebi alta e voltei pra minha casa em Maringá.

Realidade cruel... Parte V

Contudo, depois do diagnóstico do tumor intramedular, o único jeito era operar. Marcar a cirurgia e retirar aquele negócio de dentro de mim. Mas ninguém falava q iria ficar "boa"novamente, ninguém afirmava q iria voltar a andar como antes... e por falta de segurança da parte do médico, tbm por falta de conhecimento e informação minha fui adiando a cirurgia. Não tinha coraqem pra marcar. Não queria acreditar na realidade. Vivia me iludindo e buscando milagres... não tinha força suficiente pra encarar a situação.
Com isso o tempo passando, e eu fazendo hidroginástica, natação, tomando remédios pra dor, e me enrolando pra enfrentar a dura verdade... Primeiro não queria operar com aquele médico, ele não me passava confiança... Fui em todos os neuros da minha cidade, mostrava o exame e todos confirmavam o diagnóstico, mas nenhum deles me passava segurança necessária pra uma cirugia delicada como essa... Conheci todos os neurocirugiões de Maringá... mas fazer a cirurgia.... nadaaaaaaaaaa...... queria fugir da minha realidade........Jamais queria operar e ficar em uma "cadeira de rodas", se fosse pra eu ficar em uma "cadeira de rodas" q fosse com o tempo, sem cirugia....( santa ignorância a minha, pois qto mais adiava a operação, mais grave estava a situação).
Mas vcs me entendem? Não entendia nada de lesão medular e ainda pra piorar os médicos passavam uma imagem cruel da cirurgia.Os cirurgiões não tinham a capacidade de me explicar o q estava realmente acontecendo com meu corpo e q podia adaptar a novas situações, mas não.... para eles o mundo iria acabar, como um deles mesmo me disse: " Vc está em um avião pegando fogo!", agora vcs imaginam como me sentia????

Enfim o diagnóstico verdadeiro... Parte IV

Depois de muitos exames... fiz a ressonância magnética. Levei para o neurologista avaliar. Ele olhou para minha cara e disse q eu "estava em um avião pegando fogo". Falou q eu estava com um tumor dentro do canal da minha medula e certamente era um caminho sem volta. Devia fazer a cirurgia urgente, pois o tumor estava impedindo o líquor a fazer seu caminho normal dentro do corpo, por isso ele não havia conseguido fazer a punção. Estava tudo explicado. O tumor estava comprimindo a medula, por isso faltava forças nas pernas.E como faltava força nas pernas, conforme eu forçava para andar meus pés inchavam, pois minha postura e o tumor estavam atingindo tbm a circulação.
O médico disse q eu devia operar de imediato, pois não podia continuar assim... e q pelo jeito esse tumor estava crescendo desde qdo eu era criança, pois ele estava enorme.
Pelo menos nessa história tem uma coisa boa: o tumor era benigno.
Se eu não operasse logo, o líquor estava ficando acumulado em cima do tumor e com o tempo iria perder as forças dos meus braços tbm e consequentemente iria afetar a cabeça.
Definitivamente não tinha pra onde correr.... estava sem chão... quase não acreditava no q estava ouvindo!!!
Operar??? Como assim??? Saber q tenho um tumor de um dia para outro???
Saí de lá aos prantos.... chorei o caminho inteiro, até chegar em casa... não acreditava no q ouvi naquele dia!!!

Minha história...Parte III. Sonhos interrompidos...

Foram muitos sonhos, caminhos, projetos, tudo interrompidos... Começou pelo serviço q tive q me afastar. Depois o curso de enfermagem e mais tarde a faculdade de Letras. Fiz um ano de curso de enfermagem e por coincidência tbm fiz um ano de Letras.
Fiquei muito triste, frustada por ter q parar minha vida em função da minha saúde.
O tempo não espera, e com isso foram passando os anos... A saúde estava cada vez mais indo embora. Os sonhos tbm por um tempo permaneceram longe e inatingíveis...
Não sei se acredito em destino, será q qdo nascemos o destino já esta traçado?
Essa pergunta continua sem resposta concreta, mas o importante é q com o sofrimento aprendi muitas coisas, muitas lições de vida e descobri q não precisamos de muito para sermos felizes. Mudou meu jeito de olhar pra vida e encarar os problemas, a dificuldade está dentro de nós mesmos...
Continuando a corrida pelos médicos, um nefrologista me pediu um exame dos rins pra ver se meus rins estavam com problema, pois meus pé não paravam de inchar. O resultado foi tranquilo, meu rim estava normal. Então fui no vascular e fiz exame pra saber se estava com trombose, pois era uma das possibilidades do diagnóstico. O resultado foi normal, e a circulação estava ótima.
Foi uma maratona de médicos e exames... Até q cheguei em um neurologista q resolveu fazer uma punção nas minhas costas, essa doeu.... nem gosto de me recordar.... e o pior q ele não conseguiu colher o líquor, e não se deu por satisfeito e chamou o pai dele pra colher ( o pai dele tbm era médico e trabalhavam na mesma clínica), mas o velho médico tbm não conseguiu... Então depois de eu gritar muito de dor, pois ele colocava aquela agulha gigante nas minhas costas e ficava mexendo pra ver se descia líquor, eles resolveram desistir e pedir uma ressonância magnética.
Fiquei traumatizada com esse exame, tive muita dor e choque q chegava até a ponta do dedão do pé. Fora o medo, a angústia de ver aqueles dois médicos tentando de todo jeito tirar o líquor.

Um pouco da minha história... Parte II

E a saga aos médicos começava... fui em várias especialidades... orto, neuro, vascular, nefro, etc, nenhum conseguiu diagnosticar ao certo o q eu tinha. Chegaram me diagnosticando como "dor psicológica"e por fim fui diagnosticada com "fibromialgia". Com isso o tempo estava passando, e eu nada de melhorar. Todos os dias tomando remédios para dor nas costas e muito cansaço.
Até q chegou o dia q não conseguia mais trabalhar, estava literalmente travada e toda inchada. Por volta de 2004 fui "encostada" do serviço, para me tratar... O pior é q nem sabia o q eu tinha, como iria me tratar???
Com o passar do tempo fui piorando, piorando e piorando. Não conseguia mais dormir deitada, meu pé estava inchado como um pão e as pernas perdendo forças.
Com tudo isso, sem trabalhar pois estava impossibilitada de ficar o dia todo sentada, resolvi estudar à noite. Começei fazer Letras, um curso q amooooooooo, amei durante o tempo q cursei e conheci pessoas maravilhosas enquanto estava lá... Lembro claramente, q para subir as escadas da Faculdade, tinha q me segurar com forca no corrimão, pois as pernas estavam fracas, tbm para descer as escadas tinha q ser degrau por degrau, pois não conseguia descer "rápido", tipo só um pé no degrau, isso pq estava totalmente travada e doía as minhas pernas se tentasse descer como as outras pessoas q via.
Sem contar q antes de fazer Letras, começei um curso técnico de Enfermagem, q fiz só 1 ano e tive q trancar o curso qdo estava no estágio no HU. Tive q trancar pq meus pés inchavam e meu corpo doía todo...
E o pior disso tudo é q não sabia realmente o q eu tinha...

Um pedaçinho da minha história...

Em 1999 começei a trabalhar de auxiliar de escritório em uma empresa de transporte metropolitano e rodoviário de passageiros. Gostava muito do meu serviço. Depois de uns anos, por volta de 2001 começei sentir muito cansaço, fraqueza e dores nas costas, especialmente dor lombar. Daí todos os dias tomava de 1 a 2 relaxante muscular para me sentir melhor.
Como trabalhava sentada e digitando o dia todo, pensei q fosse mal jeito, ou postura errada... coisas banais do dia-a-dia. Mas com o passar do tempo, essa dor nunca passava e só aumentava, aumentando a fadiga e o cansaço tbm. Nenhum lugar estava bom p/ mim, até para dormir estava ficando complicado...
Então resolvi fazer uma consulta para resolver esse probleminha q para mim era algo simples, talvez fizesse algumas fisioterapias e logo estava "boa"como antes...

Um pouco mais sobre mim...

Esse vídeo foi meu irmão Fábio q montou pra mim. Foi uma grande surpresa...



Espero que gostem...

Sentido da vida...

Qual o verdadeiro sentido da vida?
Ser feliz?
se realizar profissionalmente?
ter filhos?
o q realmente importa?
...
sempre corremos tanto...
raramente paramos para se perguntar o pq das coisas...
Por um lado até q é bom, pois muitas perguntas ainda faltam respostas...

Criando coragem...

Depois de ler muitos blogs achei muitas histórias e realidades parecidas com a minha. Então resolvi criar coragem e fazer meu próprio blog. Faz tempo q estou adiando, sei lá pq... mas depois de muito adiar hoje criei coragem e estou aqui começando a primeira postagem.
Muitos blogs q sigo me ajudam no meu dia-a-dia com experiências da vida real.
Achei interessante criar esse blog para me expressar e desabafar os incidentes q acontece diariamente comigo.
Infelizmente é triste e assustador como existem pessoas com mente pequena, sem educação e sem pudor q machucam outras pessoas só de sua maneira de olhar...